Мне поставили диагноз — рак крови. Что делать и как теперь жить?

Просмотры:
5730
Автор:
Тома Балаева
Дата:
Мне поставили диагноз — рак крови. Что делать и как теперь жить?

Артем Марков / theБабель

Маркетолог Елена Черненок последние шесть лет помогает людям, которым поставили онкодиагноз. Каждую неделю к ней обращаются за советом несколько человек, она ведет блог и пишет книгу о том, как пережить рак. В 2012 году у Елены диагностировали пароксизмальную ночную гемоглобинурию — это редкое онкогематологическое заболевание. За четыре с половиной месяца Елена собрала в соцсетях больше двухсот тысяч долларов, перенесла трансплантацию костного мозга в Израиле и прошла годичную реабилитацию. Вместе с Еленой Черненок theБабель подготовил ответы на самые распространенные вопросы о раке крови: как выбрать врача, где лучше лечиться, как собрать деньги и что делать, чтобы не сойти с ума.

Я плохо себя чувствую. Как понять, что стоит сдать анализы на онкологию?

Однозначных симптомов онкогематологических заболеваний не существует. Но стоит обратиться к врачу и сдать анализы, если простуда не проходит неделями, вы чувствуете постоянную слабость, кожа стала желтовато-бледной, держится невысокая температура. Еще один важный симптом онкогематологических диагнозов — синяки, которые не проходят месяцами.

Врачи не могут понять, что со мной. Что делать?

Как записаться на консультацию к врачу

  • Национальный институт рака: 044-257-9315

  • Киевский городской клинический онкологический центр: 044-409-2473, 044-450-9264, 044-423-3644

  • Lisod: 0-800-750-930, 044-353-8248

  • «Инновация»: 067-503-5922, 050-542-9414, 073-043-0811

  • «Клиника Спиженко»: 0-800-211-333, 044-538-0300

Нужно получить минимум три консультации у разных специалистов — государственных и частных. Из государственных это может быть Национальный институт рака (НИР) и Киевский городской клинический онкологический центр. Через них проходит много людей, поэтому у специалистов большой опыт. Из частных клиник — Lisod, «Инновация», «Клиника Спиженко». Если вбить в Google название каждой клиники и слово «отзывы», вы увидите как хорошие, так и плохие. В плохих люди, в основном, пишут, что врачи ошиблись с протоколом лечения, и их родственник или друг умер. В отзывах о государственных больницах жалуются на очереди и коррупцию, о частных — на дорогие консультации, которые все равно не помогают выжить. Это необязательно означает, что клиника плохая — когда онкобольные умирают, их родственники часто винят в этом врачей.

Нужно ли ехать на обследование за границу?

Не всегда. Стоит обследоваться за границей, если у трех врачей в Украине разные мнения. Или они говорят, что ничем не могут помочь. Тогда стоит погуглить и найти заграничную клинику, специализирующуюся на конкретных случаях. Если там готовы хотя бы принять пациента для обследования — искать деньги и лететь. Елена Черненок гуглила варианты лечения по ключевым словам «пароксизмальная ночная гемоглобинурия лечение варианты».

Если искать клиники в интернете наобум, можно попасть на страницы медицинских посредников, которые создают псевдосайты клиник. Поэтому лучше узнавать о конкретных больницах через знакомых и сразу заходить на их официальные сайты.

Например, искать клинику можно на украинском сайте bookimed.com — там есть списки больниц с разной специализацией в разных странах, их описания и отзывы о них. Можно оставить заявку на сайте, и его координаторы подберут оптимальную клинику и врача для каждого случая, просчитают стоимость лечения. Консультация на сайте бесплатная.

Также стоит полететь на обследование, если у семьи пациента есть для этого финансовые возможности. Диагностика и лечение онкогематологии в Украине — на невысоком уровне. Например, диагноз, который Елене Черненок поставили в Израиле, в Украине подтвердить не могут — нет реагентов для анализов.

Средняя стоимость обследования в Израиле — десять тысяч долларов с перелетом и проживанием. В Украине на эти деньги можно несколько месяцев лечиться.

Окончательный диагноз поставлен. Что дальше?

Дать себе возможность поистерить — неделю, максимум десять дней. Потом попросить врача выписать антидепрессанты и успокоительные, пойти к психотерапевту. Это касается и близких.

Психотерапевта лучше искать через знакомых или соцсети, а не просто в интернете. Важно, чтобы у специалиста был опыт работы с людьми с тяжелыми диагнозами. Можно попросить посоветовать психотерапевта в клинике, где вы наблюдаетесь, — спросить у своего врача или других пациентов. Еще один вариант — обратиться в фонд, который работает с онкобольными, чтобы они порекомендовали специалиста. Например, такие специалисты есть в фонде «Таблеточки». 

Дальше нужно решить, где лечиться, кто будет лечить и сколько понадобится денег. Учтите, что лечение и реабилитация может занять больше года.

Для начала нужно выбрать — лечиться в Украине или за границей. Лечение онкологии у нас стоит десятки-сотни тысяч гривен. За границей — десятки-сотни тысяч долларов. Все зависит от специфики онкологии. Онкогематологию часто лечат трансплантацией от донора, но в Украине она запрещена, поэтому выбор лечения за границей очевиден. В остальных случаях — нет.

Как выбрать лечащего врача?

Врача нужно выбирать по отзывам: гуглить, спрашивать у знакомых и в соцсетях. Потом пойти на консультацию и понять, подходит ли он вам как человек, насколько с ним комфортно общаться. Это важно, потому что на долгий период врач станет едва ли не главным человеком в вашем окружении.

Искать врача в Украине можно на doc.ua. Там есть рейтинги врачей, составленные на основе отзывов. Можно искать на форумах упоминания о конкретных специалистах и гуглить их по фамилиям. Но нужно подготовиться к тому, что у любого онколога есть пациенты, которые по разным причинам не смогли выжить.

Если врач предлагает несколько вариантов лечения, нужно подробно расспрашивать о каждом. Узнать оптимистический и пессимистический прогнозы, выяснить, сколько времени понадобится на реабилитацию и когда вы сможете вернуться к обычной жизни.

Важно понять, кто из семьи и друзей будет рядом с вами во время лечения, и распределить ресурсы. Кто-то может заниматься сбором денег, отправкой писем в фонды, переговорами с клиниками, вашим питанием, сопровождением и так далее.

Как посчитать стоимость лечения?

Нужно понимать свой протокол лечения и на его основании составить смету. Включить в нее обследование, поиск донора (в случае с трансплантацией), операцию, стоимость лекарств во время реабилитации. При лечении за границей, заложить перелеты, проживание, питание и транспорт. Какое-то время, скорее всего, придется передвигаться только на такси.

В частной клинике в Украине стационар стоит около 1 500 гривен в сутки. За эти деньги вы лежите в больнице в комфортных условиях, и вас наблюдают врачи. В Израиле стационар стоит 1 500 долларов в сутки. В НИРе и любой другой государственной больнице — бесплатно. Недостатки государственного стационара: придется лежать в общей палате, никто не будет напоминать вам о том, что нужно выпить таблетки, еда в государственных больницах хуже, чем в частных.

В больнице, в зависимости от диагноза и протокола лечения, предстоит провести полгода-год. Во всех случаях придется покупать препараты. Помимо стоимости стационара, нужно учитывать цену операции. Трансплантация костного мозга в Германии стоит около 200 тысяч евро, в Израиле — от 150 тысяч долларов.

В случае Елены Черненок, два года лечения и трансплантация костного мозга обошлись примерно в 250 тысяч долларов, 155 тысяч из которых — операция и трехмесячный медицинский all inclusive. В него входил месяц в стационаре после операции, обследования, анализы и лекарства. После окончания трех месяцев за все это снова нужно было платить. И еще год покупать лекарства на две-три тысячи долларов в месяц.

Лечение за границей может оплатить государство?

Да, но только если получить медицинскую помощь в Украине невозможно. В основном это касается лечения с трансплантацией костного мозга или стволовых клеток. Нужно написать заявление в МОЗ и собрать пакет документов. В перечень входит выписка из медицинской карты, направление от украинской клиники, где наблюдается пациент, документ о регистрации места проживания и справка о составе семьи, справки о доходах пациента и членов его семьи, согласие на обработку персональных данных и обязательство отчитаться МОЗ о полученном лечении и потраченных на него деньгах.

Сколько человек могут получить деньги на лечение от государства

  • В рамках государственной программы «Лечение граждан Украины за границей» из бюджета в 2019 году выделено 690 млн грн.

  • В январе комиссия МОЗ решила направить за границу 31 взрослого и 13 детей. На их лечение уйдет около 115 млн грн и остатки денег, которые уже находятся на счетах зарубежных клиник.

  • В 2018 году лечение за границей за счет государства получили 278 человек, в 2017 — 226.

За 45 дней Минздрав принимает решение, ищет клинику за границей и перечисляет деньги на диагностику, лечение и перелет пациента и его сопровождающего. Министерство может отказать пациентам, которые, по мнению чиновников, могут собрать деньги на лечение самостоятельно.

Что сказать на работе?

Правду. Во-первых, возможно, вы не сможете работать полгода или год, и лучше понимать, будут ли вас ждать на работе. Во-вторых, сотрудники могут помочь при сборе денег. Некоторые люди совмещают лечение и работу, но все зависит от самочувствия, специфики работы и отношений с начальником.

Нужно собирать деньги. А как?

Просить деньги — сложно. Но в приоритете — спасение жизни, а не гордость. Не бойтесь больших цифр. Если вы посчитали, что при худшем варианте развития событий вам понадобится 250 тысяч долларов, это не значит, что все они нужны сразу. Собирайте деньги поэтапно всеми доступными способами.

  • Если у семьи есть две квартиры или машины, продайте одну. Если нет, для начала обзвоните родственников и друзей и попросите деньги у них.
  • Расскажите о диагнозе на работе. Часто у компаний есть свои социальные фонды или программы корпоративно-социальной помощи, о которых вы можете не знать.
  • Обращайтесь в разные фонды. Их список можно посмотреть на сайте Украинской биржи благотворительности. Начните сбор денег на международных краудфандинговых платформах — например, на GoFundMe или IndieGoGo.
  • Начните кампанию по сбору в Facebook и Instagram.

Как собирать деньги в социальных сетях?

Главное для Facebook и Instagram — снимки или видео. Не думайте о том, что вы плохо выглядите, похудели или поправились во время болезни. Люди помогают конкретному человеку, и они должны его видеть. В постах важно не давить на жалость и не симулировать чрезмерный оптимизм. Если постоянно писать истеричные посты («помогите-спасите, не выпейте чашку кофе, лучше отдайте эти 20 гривен мне»), люди быстро устанут и перестанут реагировать. Лучше через свою историю показать то, что близко всем, — никто не застрахован от болезни и не стоит откладывать жизнь и мечты на потом.

Если в соцсетях вам задают вопросы, на них нужно отвечать. Многие пациенты негативно реагируют, когда их спрашивают, на что нужны деньги, сколько и как их планируют тратить. Но если человек спрашивает об этом — значит, он готов помогать. Ему нужно доказать, что вы собираете деньги не на новую машину или путешествие.

Во время сбора важно отчитываться. Писать, сколько собрали денег, сколько и на что тратите, как проходит лечение и как меняется состояние. Людям важно чувствовать сопричастность.

Упростите жизнь людям, которые захотят вам помочь. Указывайте в конце поста не только карту ПриватБанка, но и валютные карты — для тех, кто находится за границей, счет на PayPal. Чтобы открыть валютную карту, в большинстве банков требуется прийти в отделение с паспортом и идентификационным кодом. Для открытия счета PayPal достаточно заполнить на сайте короткую форму — указать свое гражданство, адрес проживания, телефон, электронную почту. Деньги из платежной системы можно вывести на банковскую карту.

Важно сохранить свои деньги в безопасности. Их нельзя хранить на карте, указанной в посте, потому что их попытаются украсть мошенники. Раз в несколько дней (или раз в неделю) их нужно переводить на другую карту, номера которой нет в открытом доступе.

Когда определенная сумма собрана, можно положить ее на краткосрочный депозит. Деньги лучше хранить в той валюте, в которой планируется оплачивать лечение.

Что делать родственникам и друзьям?

Не пропадать. Часто люди не знают, как поддержать человека, поэтому перестают звонить и писать. Важно быть искренним и пытаться помочь. Если у вас нет денег, можно предложить забирать детей из сада или школы, раз в неделю приносить завтрак в больницу или гулять с собакой. Работают фразы: «Я с тобой», «Если нужна помощь, я рядом». Не работают: «Это ужасно, что у тебя рак. Мой дедушка от него умер», «Держись», «Все будет хорошо». После реабилитации, когда человек уже вернулся к нормальной жизни, не стоит говорить: «Ты такой молодец! Как ты через это прошел?» Никому не хочется ассоциироваться с болезнью.

Я боюсь заболеть раком. Как сделать так, чтобы этого не случилось?

Никак. От онкодиагноза никто не застрахован. Но чтобы выявить рак на ранней стадии, нужно хотя бы раз в год делать развернутый анализ крови с биохимией и проходить основных врачей: гастроэнтеролога, кардиолога, невропатолога, гинеколога для женщин и уролога для мужчин. 

Несколько часов австралийский пилот «рисовал» в небе надпись «Мне скучно» и две фигуры, похожие на половой орган

Просмотры:
1004
Автор:
Елена Козаченко
Дата: